Światowy Dzień Osób Chorych na Alzheimera – 21 września
Choroba Alzheimera to postępujące schorzenie neurodegeneracyjne, obciążające nie tylko chorego, ale i jego otoczenie, w szczególności rodzinę. Rozwój choroby jest nieuleczalny – nie znamy metody, która pozwoliłaby chorobę pokonać, możemy jedynie spowalniać jej rozwój. Wraz z postępowaniem choroby Alzheimera dochodzi do utraty pamięci, zaburzeń myślenia i mowy, co prowadzi do otępienia. W związku z tym pacjenci często potrzebują opieki całodobowej.
W Polsce aż 92% chorych na Alzheimera przebywa w domu, pod opieką rodziny. Zajęcie to jest dla opiekunów obciążające psychicznie, emocjonalnie i fizycznie. W związku z Światowy Dniem Osób Chorych na Alzheimera (21 września) chcemy zwrócić uwagę na wyzwania związane z chorobą Alzheimera dla psychologów i psychiatrów, ale również, a może przede wszystkim. pomóc osobom znajdującym się w tej sytuacji. Tym bardziej, że w związku z postępującym starzeniem się społeczeństwa, odsetek osób chorych będzie narastał.
Choroba Alzheimera znacząco wpływa na jakość życia chorych. Poziom jakości życia zależy od: objawów depresyjnych, poziomu funkcjonowania w codziennych czynnościach i samodzielności oraz zgodności z opiekunem. Rozwijające się objawy mogą wywoływać poczucie winy oraz strach u chorych. Choroba obciąża także bliskich i opiekunów. Zależy to od: płci, wieku, stanu zdrowia opiekuna, stopnia pokrewieństwa oraz poziomu wsparcia niesionego opiekunowi.
Kluczowa jest komunikacja z osobą chorą, co nie jest jednak takie proste. Rozwój choroby wpływa na mowę – nie tylko wprost, ale również poprzez ogólne zaburzenie myślenia i pamięci, które wpływają na komunikację. Lubelskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie opracowało metodę komunikacji dostosowaną do osób chorych na Alzheimera – WSPIERAM.
W – WAŻNY POCZĄTEK: WARUNKI WSTĘPNE
By nawiązać kontakt z chorym należy zadbać o warunki – podopieczny powinien dobrze słyszeć rozmówcę i akceptować jego rolę. Ważny jest także stan i samopoczucie chorego oraz warunki zewnętrzne, takie jak obecność (bądź nie) innych osób, miejsce rozmowy.
S – SYTUACJA KOMUNIKACYJNA: „JA I TY”, „TU I TERAZ”
Osoba chora powinna być świadoma tego z kim rozmawia. Może wydawać się to proste czy wręcz banalne, ale charakterystyczne dla przebiegu choroby Alzheimera są błędne rozpoznawanie ludzi oraz trudności w orientacji w przestrzeni. W możliwym stopniu podopieczny powinien być zorientowany w rzeczywistości – gdzie jest, z kim, kim dla niego jest ta osoba. Bez tego kontekstu wypowiedzi opiekuna mogą być niejasne i niepokojące.
P – POWIEM CI JASNO: JĘZYK
Choroba wpływa na zdolności językowe podopiecznego. Przede wszystkim na zasób słownictwa, w mniejszym stopniu na gramatykę, oraz na myślenie i uwagę, a więc analizowanie i interpretowanie wypowiedzi. Koniecznym jest by zadbać o dostosowanie przekazu do możliwości osoby chorej.
I – INNE FORMY KOMUNIKOWANIA SIĘ: NIE TYLKO JĘZYK
Komunikacja niewerbalna może usprawnić kontakt. Umożliwia to przekazywanie informacji i wsparcia nawet przy zaawansowanej chorobie, która uniemożliwia komunikację werbalną. Działa to w obie strony – opiekun również może dowiedzieć się czegoś o podopiecznym, jego samopoczuciu czy potrzebach z komunikatów niewerbalnych.
E – EMPATIA: TWOJE PROBLEMY SĄ WYNIKIEM CHOROBY
Zachowanie opiekuna powinno być wyrazem zrozumienia dla trudnej sytuacji osoby z chorobą Alzheimera. Znajomość objawów choroby i świadomość, że tym właśnie są – objawami choroby, na którą chory nie ma wpływu, a nie złą wolą, jest bardzo ważne dla obu stron. Chory nie powinien obarczać się poczuciem winy ani być raniony czy krytykowany za coś na co nie ma wpływu.
R – RADZIMY SOBIE RAZEM: TWOJE TRUDNOŚCI JĘZYKOWE
Rozwój choroby w coraz większym stopniu wpływa na komunikację chorego. Opiekun powinien być cierpliwy i wspierać podopiecznego, by usprawnić komunikację i dbać o jego dobrostan psychiczny.
A – AKTYWNOŚĆ JĘZYKOWA, KTÓRĄ CHCĘ ZACHOWAĆ
Ważne jest stymulowanie aktywności językowej, zwłaszcza gdy staje się to coraz trudniejsze. Rozmowy na tematy miłe dla chorego (np. jego przeszłość, którą lepiej pamięta) oraz drobne wymiany przywitań i uprzejmości pomagają usprawniać komunikację oraz utrzymywać więzi.
M – MUSZĘ W TEN SPOSÓB: W SYTUACJACH TRUDNYCH
Realia sprawiają, że są sytuacje, w których opiekun musi zrobić coś wbrew woli podopiecznego, których sam by nie chciał. Może to być niezezwolenie na coś, przerwanie choremu, konieczność skończenia rozmowy, kłamstwo. To zupełnie normalne, że opiekun może mieć problem z poradzeniem sobie z sytuacją czy zachowaniem, nie czyni go to złym opiekunem ani osobą. Zapobieganie sytuacjom kryzysowym jest ważne z perspektywy zarówno chorego, jak i opiekuna, nawet jeśli może wywoływać negatywne uczucia czy poczucie winy.
Pomoc osobie chorej na Alzheimera może być ciężka i wyczerpująca. Trudno pogodzić się z widocznym rozwojem choroby, może to powodować smutek, frustrację i złość. Są to uczucia zrozumiałe i ważne. Opiekun poza dbaniem o podopiecznego, powinien pamiętać o zadbaniu również o siebie. Zarówno dla własnego dobrostanu, ale też w trosce o podopiecznego – badania wykazały wpływ samopoczucia i uczucia obciążenia opiekuna na podopiecznego oraz to jak opiekun go postrzega. W pomocy nie można zatracić samego siebie w złości, smutku, poczuciu winy. To ciężkie i w sytuacjach krytycznych może wydawać się samolubne, jednak to błędne odczucie. Nie jest winą opiekuna ani początek choroby ani jej rozwój. Jeśli jesteś opiekunem osoby chorej, nie tylko na Alzheimera, pamiętaj o własnym zdrowiu.
Żródła:
Domagała, A. (2008). Choroba Alzheimera–komunikacja z chorym. Poradnik dla opiekunów.
Logsdon, R. G., Gibbons, L. E., McCurry, S. M., & Teri, L. (1999). Quality of life in Alzheimer’s disease: patient and caregiver reports. Journal of Mental health and Aging, 5, 21-32.
Szewczyczak, M., Adryan, E., Stachowska, M., & Talarska, D. (2012). Obciążenie rodziny w opiece nad pacjentem z chorobą Alzheimera. Problemy Pielęgniarstwa, 20(2), 223-227.
Autor wpisu: Karolina Wrzalik