Światowy Dzień Chorych na Chorobę Parkinsona – 11 kwietnia
Na chorobę Parkinsona (PD) choruje około 6 mln osób na świecie. Choć jest to jedna z najdłużej znanych chorób neurologicznych, jej wystąpienia wciąż nie da się przewidzieć ani jej zapobiec. Podłoże genetyczne pozostaje niejednoznaczne, jednak badania wskazują na istotną rolę czynników środowiskowych oraz przyjmowania niektórych leków (Ganesh, i in., 2024; Kieburtz i Ray Dorse, 2021).
W 1867 r. została podjęta pierwsza próba leczenia PD za pomocą korzeni z wilczej jagody. Odkryto wtedy, że kluczem do choroby jest zanik komórek w istocie czarnej mózgu, odpowiedzialnych za produkcję dopaminy. Ów neuroprzekaźnik odpowiada m.in. za prawidłową kontrolę ruchów, motywację i regulację nastroju. Jego niedobór prowadzi do postępujących zaburzeń motorycznych oraz neuropsychologicznych (de la Fuente-Fernández, 2013), przez co na co dzień osoby dotknięte PD są zmuszone do nieustannej walki z objawami choroby, które mają przełożenie na ich funkcjonowanie fizyczne, społeczne oraz dobrostan psychiczny.
Objawy neurologiczne oraz fizjologiczne
Londyński lekarz James Parkinson jako pierwszy w 1817 r. napisał wyczerpujący opis choroby nazwaną „drżączką poraźną”. Wraz z postępem nauki ujawniało się szersze spektrum objawów. Pierwsze objawy chorobowe pojawiają się zazwyczaj między 50. a 60. rokiem życia. Niestety, przekonanie, że choroba przejawia się wyłącznie w podeszłym wieku jest błędne. Blisko 5-10% osób z diagnozą zauważa u siebie symptomy przed 40. rokiem życia. W rzadkich przypadkach choroba może wystąpić także u młodszych osób (tzw. parkinsonizm młodzieńczy).
Najczęstsze przejawy choroby:
| Zaburzenia koordynacji ruchów, do których dochodzi na skutek zwiększenia poziomu acetylocholiny i glutaminianu. * drżenie (tremor), * sztywność mięśni (rigor), * spowolnienie ruchowe i obniżenie efektywności działania (akinezja/hipokinezja). Przewlekłe bóle mięśniowe Nadpobudliwość nerwowa i niepokój Ograniczona mimika | Zaburzenia snu Zaburzenia żołądkowo-jelitowe Zanik popędu seksualnego Zaburzenia oddawania moczu Wyciek śliny Łojotok Dolegliwości układu krążenia Cichy głos i zmniejszone tempo wypowiedzi Pomniejszone pismo |
Objawy psychologiczne
Parkinsonizm jest chorobą neurologiczną i nieuleczalną, co nawet w obecnych czasach kojarzy się społeczeństwu z czymś nieznanym, a więc „nienormalnym”. Badania przeprowadzone przez EPDA i WHO na 6815 osobach dotkniętych chorobą Parkinsona wykazały, że 78% (4 z 5 badanych) cierpiało na obniżenie nastroju, a 92% skarżyło się na zmęczenie w ciągu dnia (Michalski, 2018). Chorującym często towarzyszą poczucie bezradności, depresja, lęk, poczucie utraty kontroli, autoagresja, obawa przed przyszłością, poczucie niespełnienia i izolacja społeczna. Myśli o chorobie są niczym cień, którego nie sposób się pozbyć i który towarzyszy im w każdym aspekcie codzienności. Rola opieki psychologicznej jest więc kluczowa w dbaniu o dobrostan chorych.
Więcej niż leki – interdyscyplinarna strategia dbania o siebie
Proces leczenia schorzenia parkinsonowskiego łączy ze sobą wiele różnych metod. Kluczowe dla utrzymania poziomu objawów lub jego łagodzenia są: środki farmakologiczne (np. lewodopa), gimnastyka przeciwparkinsonowska (w tym masaże i kąpiele ruchowe), logopedia, psychoterapia, ergoterapia (terapia zajęciowa), neurochirurgia. Każda z tych metod powinna być indywidualnie dopasowana przez lekarza specjalistę. Zaniechanie stosowania którejś formy leczenia grozi nawrotem lub nieodwracalnym pogorszeniem objawów. To sprawia, że po trudach „odysei diagnostycznej” pacjenci wchodzą na wymagającą „ścieżkę terapeutyczną”.
W tym obszarze ogromną rolę odgrywa również psycholog. Zdrowie fizyczne i psychiczne są ze sobą ściśle powiązane. Psycholog wspiera chorego w radzeniu sobie ze stresem i bólem. W zależności od potrzeb pacjenta może prowadzić psychoedukację, stosować techniki psychosomatyczne czy wykonać diagnozę neuropsychologiczną, dbając o jego codzienne samopoczucie. Kluczowe są również zasoby pacjenta, takie jak poczucie koherencji i postrzegane wsparcie, które pomagają w radzeniu sobie z chorobą i jej konsekwencjami. Podstawowymi wyzwaniami psychologicznymi w sytuacji diagnozy nieuleczalnej choroby (np. PD) są radzenie sobie z diagnozą oraz dbanie o obraz siebie jako człowieka a nie wyłącznie pacjenta.
Jak radzić sobie ze stanem szoku po postawionej diagnozie?
- rozmowy z bliskimi i/lub terapia zajęciowa,
- nie przekreślać dotychczasowej jakości życia:
Wyzwanie polega na tym, by trudne emocje towarzyszące diagnozie nie przesłoniły wszystkiego, co do tej pory było dobre. Warto dbać o podtrzymanie codziennych radości – próby zaakceptowania choroby powinny być wspierane działaniami ukierunkowanymi na konkretny cel, wybieramy przez danego pacjenta.
Jak przełamać mechanizm błędnego koła i zregenerować poczucie własnej wartości?
- poznanie związków między parkinsonizmem a obciążeniami psychicznymi,
- poznanie prawidłowości współdziałania ciała, myśli i uczuć ,
- ćwiczenie pozytywnego oddziaływania na ciało (np. autosugestia pozytywna – powtarzanie pozytywnych stwierdzeń o sobie),
- znajdowanie nowych pozytywnych zasad postępowania ( np. “pielęgnacja” poczucia własnej wartości, miłość oraz szacunek do siebie, troska o zdrowie, korzystanie z wsparcia społecznego i instytucjonalnego).
Rysunek 1. „11 kwietnia 2014 r. na miejscu „Koła dialogu” zasadzony został kasztanowiec. Drzewo stało się metaforą, zimowy odpoczynek to stan zamarznięcia w przebiegu choroby, trudności w poruszaniu się; wiosenne budzenie się i wzrost – to odzyskiwanie władzy nad ciałem” (Michalski, C., 2018, s. 50-51)
Bibliografia:
de la Fuente-Fernández, R. (2013). Imaging of dopamine in PD and implications for motor and neuropsychiatric manifestations of PD. Frontiers in Neurology, 90(4). https://doi.org/10.3389/fneur.2013.00090
Ganesh, J., Peddapalli, V., & Boyd, J. (2024). Genetic and Environmental Factors Behind Predisposition to Parkinson’s Disease. Journal of Student Research, 13(4). https://doi.org/10.47611/jsrhs.v13i4.7674
Kieburtz, K., Ray Dorse, E. (2021). Parkinson disease risks: Correctly identifying environmental factors for a chronic disease. J Clin Invest. 131(11):e150252. DOI: 10.1172/JCI150252
Kobylecki, C. (2020). Update on the diagnosis and management of Parkinson’s disease. Clinical Medicine, 4(20), 393-398. https://doi.org/10.7861/clinmed.2020-0220
Lo Re, L. (2025). Group Therapy Proposal for Parkinson’s Patients. Groupwork, 32(3), 24–50. https://doi.org/10.1921/gpwk20242260
Ludwig, E., Annecke, R., Lobring, E., Fritsch, I. (2003). Choroba Parkinsona – poradnik dla chorych, ich rodzin, opiekunów i przyjaciół: informacje o leczeniu i lekarstwach, pomoc w przygotowaniu na życiowe zmiany, ćwiczenia logopedyczne i ruchowe do wykonywania w domu. eSPe.
Michalski, C. (2018). Choroba Parkinsona. Ożywiać nadzieję. W 20. rocznicę powstania Krakowskiego Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona. Wydawnictwo Politechniki Krakowskiej.
Autor wpisu: Sofia Hress