Światowy Dzień Zespołu Downa – 21 marca
21 marca to nie tylko symboliczna data rozpoczęcia kalendarzowej wiosny, ale też Światowy Dzień Zespołu Downa. Jest on okazją do budowania społecznej świadomości opartej na faktach, a nie na stereotypach. Data została wybrana celowo, by upamiętnić unikalną cechę genetyczną u podstaw tego zespołu – trisomię 21. pary chromosomów (21. dzień 3. miesiąca). Na świecie zakłada się wtedy kolorowe skarpetki „nie do pary”, manifestując akceptację dla różnorodności. Co genetyka, medycyna i psychologia mówią nam o funkcjonowaniu osób z zespołem Downa?
Zespół Downa nie jest chorobą, lecz wrodzoną wadą genetyczną (aberracją chromosomalną), która towarzyszy człowiekowi przez całe życie. U jego podstaw leży błąd w podziale komórkowym (najczęściej podczas powstawania komórek jajowych lub plemników), w wyniku którego w 21. parze chromosomów pojawia się dodatkowy (Górska i in., 2005). Nadprogramowy materiał genetyczny wpływa na rozwój organizmu, modyfikując tempo i sposób formowania się układu nerwowego oraz innych narządów.
Mitem jest, że wszystkie osoby z zespołem Downa są takie same. To jeden z najpowszechniejszych stereotypów. Choć istnieją pewne wspólne cechy fenotypowe (zewnętrzne), takie jak skośne ustawienie szpar powiek, hipotonia (obniżone napięcie) mięśni czy charakterystyczna budowa dłoni, to każda osoba z zespołem Downa jest unikalną jednostką.
Różnorodność ta przejawia się w:
● Rozwoju poznawczym: rozwój ten jest niezwykle zróżnicowany – podczas gdy część osób wymaga wsparcia, inne z powodzeniem zdają matury, studiują na uczelniach wyższych, pracują zawodowo i prowadzą samodzielnie życie (Zasępa, 2013).
● Talentach i osobowości: osoby te mają różne zainteresowania, charaktery i temperamenty.
● Stanie zdrowia: choć statystycznie są bardziej narażone na pewne schorzenia (np. wady serca, problemy z tarczycą czy wady wzroku), nie u każdego muszą one wystąpić.
Dzięki postępowi medycyny, jakość i długość życia osób z zespołem Downa uległy poprawie. Na początku XX wieku rzadko osiągały one dorosłość. Dziś w krajach rozwiniętych średnia długość ich życia to ponad 60 lat (Cozolino, 2004). Istotna dla zachowania zdrowia jest wczesna diagnostyka wad współistniejących, stała specjalistyczna opieka medyczna i fizjoterapia już od pierwszych tygodni życia – wsparcie rozwoju ruchowego i radzenie sobie z hipotonią (Minczakiewicz, 2001).
Współczesna psychologia rozwojowa oraz pedagogika specjalna odchodzą od skupiania się na ograniczeniach, a koncentrują na zindywidualizowanych sposobach pracy, podkreślając ogromny potencjał uczenia się u osób z zespołem Downa:
● Wczesne Wspomaganie Rozwoju: intensywna terapia logopedyczna i pedagogiczna we wczesnym dzieciństwie ma kluczowe znaczenie dla rozwoju mowy i komunikacji,
● Podejście zindywidualizowane: dostosowanie metod nauczania do specyficznego profilu poznawczego danej osoby przynosi doskonałe rezultaty edukacyjne,
● Edukacja Włączająca: nauka w szkołach masowych, a później na uczelniach wyższych – kontakt z rówieśnikami pełnosprawnymi przynosi korzyści obu stronom, wspiera rozwój społeczny uczniów z zespołem Downa i buduje empatię u ich kolegów,
●Neuroplastyczność: mózg osób z zespołem Downa jest plastyczny. Uczenie się nowych rzeczy, pasje i aktywność intelektualna budują połączenia neuronalne przez całe życie (Cozolino, 2004) analogicznie jak u osób pełnosprawnych.
Zrozumienie biologicznych podstaw trisomii 21 jest kluczowe, by usunąć nieadekwatne poczucie winy, które często towarzyszy rodzicom po diagnozie dziecka. Nauka dowodzi, że ich styl życia, dieta czy zachowanie przed ciążą nie mają wpływu na wystąpienie błędu genetycznego (Górska i in., 2005). Współczesna psychologia rodziny skupia się na zasobach i adaptacji. Prawdą jest, że wychowanie dziecka z niepełnosprawnością jest wyzwaniem, ale badania pokazują, że rodziny te często rozwijają silne więzi, a rodzeństwo osób z zespołem Downa wykazuje wyższy poziom empatii i tolerancji (Żyta, 2011).
Światowy Dzień Zespołu Downa przypomina o najważniejszej konsekwencji tej różnorodności: pełna integracja społeczna (dostęp do opieki medycznej, edukacji, pracy) i prawdziwa akceptacja to nie akt łaski, ale prawo każdej osoby, niezależnie od liczby jej chromosomów. Opublikuj na swoich social-mediach zdjęcie w kolorowych skarpetkach nie do pary, na znak solidarności i wsparcia osób z trisomią 21. pary chromosomów.
Źródła:
Cozolino, L. (2004). Neuronauka w psychoterapii. Budowa i przebudowa ludzkiego mózgu (J.
Gilewicz, Tłum.). Zysk i S-ka.
Górska, T., Grabowska, A. i Zagrodzka, J. (Red.). (2005). Mózg a zachowanie. Wydawnictwo
Naukowe PWN.
Minczakiewicz, E. M. (2001). Jak pomóc w rozwoju dziecku z zespołem Downa. Poradnik dla
rodziców i wychowawców. Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej.
Zasępa, E. (2013). Zdrowie psychiczne osób z niepełnosprawnością intelektualną.
Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej.
Żyta, A. (2011). Życie z zespołem Downa. Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i
dorosłych osób z zespołem Downa. Oficyna Wydawnicza Impuls
Autor wpisu: Gabriela Spież